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奪目紅斑之下隱藏致命風(fēng)險——系統(tǒng)性紅斑狼瘡


最近紅斑狼瘡刷屏了,很多人對于這個名字感到陌生,但對于我們這種80后來說,卻是死去的記憶來襲。

在上世紀(jì)末的互聯(lián)網(wǎng),網(wǎng)文鼻祖《第一次的親密接觸》中,圍繞紅斑狼瘡,男主和女主上演了一場生死別戀,讓不少彼時的少男少女感動到肝腸寸斷。

紅斑狼瘡,因為典型癥狀為面部蝶形紅斑而得名,又因為該紅斑鮮艷奪目,似被狼咬般猙獰而獲得狼瘡之名。

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紅斑狼瘡是什么?。?/strong>

紅斑狼瘡分為系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)和皮膚性紅斑狼瘡,又以前者多見。雖然從名字來看像是一種皮膚病,但它卻是一種全身性疾病,醫(yī)學(xué)中有句描述相當(dāng)貼切:“Lupus can do everything(狼瘡能做任何事)”。意思是狼瘡可以引起全身各個系統(tǒng)疾病。

腦:紅斑狼瘡會引起自身免疫性腦炎,患者會出現(xiàn)偏癱,幻覺,失語,抽搐,智力障礙等一系列癥狀。

心:狼瘡可引起的自身免疫性心肌炎,血管炎,嚴(yán)重時會誘發(fā)心梗。亞洲人群中,狼瘡性心臟病是狼瘡的首要死因。

腎:狼瘡性腎病是紅斑狼瘡最常見的并發(fā)癥之一,嚴(yán)重時會導(dǎo)致尿毒癥。亞洲人群尤其常見。

肝:狼瘡會引起自身免疫性肝病,嚴(yán)重時會有肝硬化。

肺:狼瘡會引起間質(zhì)性肺炎,嚴(yán)重時會導(dǎo)致肺纖維化。

血液:狼瘡會攻擊血細(xì)胞,導(dǎo)致紅細(xì)胞,白細(xì)胞,血小板等降低,嚴(yán)重時甚至?xí)?dǎo)致再生障礙性貧血。

骨和關(guān)節(jié):狼瘡會引起類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎類似的關(guān)節(jié)炎癥狀,嚴(yán)重時會導(dǎo)致殘疾。

皮膚:顧名思義,狼瘡本身就是以皮膚各種病損為主要外在表現(xiàn)的疾病。包括紅斑,破潰以及斑禿,脫發(fā)等。

免疫系統(tǒng):狼瘡本質(zhì)就是一種自身免疫性疾病。

紅斑狼瘡至今的病因還沒有完全闡明,美國和歐洲的風(fēng)濕協(xié)會將其定義為一種多因素導(dǎo)致的自身免疫性疾病,可能與遺傳,環(huán)境,性激素,生活習(xí)慣等多因素相關(guān)。各個國家的發(fā)病率差別較大,每年約十萬人中有0.9-3人發(fā)病,女性占90%以上,性染色體為XXY型的人群尤其容易發(fā)生,提示狼瘡可能與X染色體有關(guān)。

在1950年以前,紅斑狼瘡是一種非??膳碌募膊。?年生存率不超過50%,現(xiàn)在有些人將紅斑狼瘡比作“不死的癌癥”,至少這種說法在那個時代是不成立的,彼時,它與癌癥一樣致命。

隨著治療手段的增多,紅斑狼瘡的生存率逐漸增高,當(dāng)今,紅斑狼瘡的10年生存率已經(jīng)超過90%,15年生存率超過80%,多數(shù)紅斑狼瘡患者可以獲得與常人相近的壽命。

如果患上紅斑狼瘡,該怎樣應(yīng)對?
首先我們要知道并且牢記:狼瘡是可以控制但幾乎不可治愈的(當(dāng)然和任何疾病一樣總有極小概率自愈),因此去尋找一些民間土方或仙丹只能徒然增加副作用風(fēng)險,因此不提倡迷信偏方。科學(xué)規(guī)律的長期治療和自我保健,減少狼瘡對人體的損害,獲得高質(zhì)量的生活并且長壽才是我們的目的。
保健方法:
避免紫外線照射:狼瘡有光敏性,紫外光照射會加重狼瘡癥狀,因此要避免陽光和紫外線直接照射。
補充維生素D:狼瘡患者非常容易缺乏維生素D,從而導(dǎo)致骨骼健康問題,因此要常規(guī)補充維生素D。
適當(dāng)運動:運動有助于緩解狼瘡患者肌肉減少的進(jìn)程。因此要鼓勵合理科學(xué)地運動。
避孕:懷孕或者過多的激素類避孕藥有可能會導(dǎo)致狼瘡患者急性發(fā)作,因此要合理規(guī)劃避孕,懷孕也要慎重。
預(yù)防心梗和腦梗:狼瘡患者患心梗和腦梗的概率是正常人的10-20倍,因此要控制好三高,必要時用抗凝藥物。

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關(guān)于紅斑狼瘡常規(guī)和最新的日常控制藥物包括:
DMARDS(風(fēng)濕類藥物):比如羥氯喹,柳氮磺胺吡啶等。
生物制劑:包括貝利木單抗,利妥昔單抗等。
CAR-T(沒想到吧,這里都有我):最新研究顯示,對于一些難治性紅斑狼瘡,針對B淋巴細(xì)胞的CAR-T可以獲得良好且持久的效果。

紅斑狼瘡患者雖然少,但的確是非常痛苦,隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,讓紅斑狼瘡不再是不可戰(zhàn)勝的疾病,無論如何,科學(xué)合理治療,正面積極面對,是面對任何頑疾的制勝法寶。

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    文章來源:太平洋健康險微信號


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